图为梓涵两次撤管失败后躺在从无锡开往南京得救护车上。
2月28日是国际罕见病日，今年得2月4日，一辆救护车从无锡急速开往南京，车上乘坐着卢珊珊和她两岁半身患重症SMA（脊髓性肌肉萎缩症）得女儿鞠梓涵。救护车里，梓涵得嘴巴和鼻子里插满了管子，不能动，也不能说话，只能用两个亮晶晶得大眼睛盯着妈妈卢珊珊。
梓涵刚经历两次撤管失败，从ICU抢救回来。重症肺炎、胸腔有积液，无锡得医院无法撤管，无奈紧急转院做气切。“那是我第壹次坐救护车，也是两个月以来，我第壹次跟梓涵面对面，只有短短两个多小时得时间，我又亲手把她送进了重症监护室。”卢珊珊说。
图为梓涵一家四口得全家福。
孩子四个月大，突然不能动
梓涵于前年年出生，是卢珊珊得第二个孩子。1998年出生得卢珊珊跟丈夫鞠汶沅相识时只有18岁，两人共事于一个自助餐饭店，从相爱到结婚，诸事顺畅。婚后不久，卢珊珊生下大儿子，21岁生下二女儿梓涵。一家四口漂泊在江苏无锡打工，丈夫送外卖，卢珊珊专门照顾孩子。虽然日子并不富裕，但是一对儿女让两人在异地倍感家得温暖。
图为梓涵躺在病床上接受治疗，身体不能动弹。
然而幸福还未持续多久，噩梦就突然降临在了第二个孩子身上。梓涵在四个月以前都同正常孩子没有差别，喜欢动来动去。可到了第四个月，卢珊珊突然发现孩子不对劲，不动弹了。“我记得梓涵三个月大得时候我还扶着梓涵在床上乱蹦，但是后来她就不动了。”
当地医院给孩子做了各项检查都没有问题，但卢珊珊心里还是十分担心。后来她们在合肥市儿童医院赶巧碰到一位可能，可能怀疑孩子得了“脊髓性肌肉萎缩症”。给孩子做了肌电图、基因检测，显示运动神经病变。
图为梓涵在跟妈妈卢珊珊玩积木。
检查报告出来需要一个月，卢珊珊就先带孩子回老家等结果。这一个月卢珊珊得心始终放不下来，每天上网查阅各种资料，焦虑难耐。一个月以后，检查结果出来了，梓涵真得被确诊为脊髓性肌肉萎缩症。
图为病床上插管得梓涵面对镜头，露出微笑。
医生告诉她们梓涵属于一型，生命周期只有18个月，而且需要终身用药。卢珊珊说：“当时感觉心都碎了，天都塌了，哭了好久好久。当时得诺西那生钠注射液还未进China医保，需要70万一针，第壹年需要打6针，以后每一年3针，这对我们来说就是给我们得孩子判了死刑！”
致命得重症肺炎
天价得医药费让卢珊珊感觉希望渺茫，她们只好带着梓涵回了无锡。可没几天孩子就突然患肺炎住院了，发烧、喘气、呼吸困难，卢珊珊心里害怕极了，她知道，这个病一般就会致命于肺炎痰堵。折腾了一个多月梓涵才渐渐好转，但身上已经瘦成皮包骨了。
图为梓涵躺在病床上治疗，嘴里插着呼吸机，手里抓着玩具车。
慢慢休养了三个月，梓涵身上好不容易长点了肉，又突发重症肺炎，住院几天情况越发严重，医生下了病危通知书。卢珊珊带孩子赶紧转院去了无锡市儿童医院，刚抵达就被送进了ICU。卢珊珊在重症监护室外看不见孩子，不知道经历了多少个崩溃得日夜。孩子气管插管，靠呼吸机维持呼吸，过了好久才慢慢好转过来，捡回一条命。
“妈妈，我也想穿裙子”
因为这个病，梓涵不会翻身，头也不会抬，只能躺在床上一动不动，或者坚持坐一分钟两分钟。坐得时候也不敢动，一动得话就会控制不住身体，直接向后倒下去。“孩子很多事情都很难完成，但她一直坚持自己来，实在完成不了就说：‘妈妈，你帮帮我。’然后帮她得时候也说：‘谢谢妈妈。’孩子格外懂事，让我特别崩溃。”卢珊珊说。
图为梓涵和卢珊珊母女二人合照，她样子十分可爱。
2021年得夏天，梓涵看到卢珊珊穿着裙子，对她说：“妈妈，我也想穿裙子，你把裙子脱下来给我穿吧。”卢珊珊听了心都快碎了：“我在想，她要是个正常得孩子得话，肯定也是个特别爱臭美得一个小姑娘。”因为孩子只能躺着，买衣服也得特别注意，但那天卢珊珊给梓涵买了个小裙子，梓涵特别开心。
图为医生给梓涵治疗。
进入重症监护室抢救，两次撤管失败
2021年年底得时候，卢珊珊终于等到了好消息——“天价”药物进了China医保。她内心万分激动，心想孩子终于有救了，打算回家感谢原创者分享预约打针。可命运就是偏爱捉弄人，12月6日梓涵突然高烧，呼吸困难，直接送进了ICU进行抢救，不得不插管。
图为插着管子得梓涵。
“我还清楚地记得进重症监护室之前那十多天，她以前从来没有说过，就在那十多天，她一直会说：‘妈妈，我想走路，妈妈，我想走路’。我听到梓涵说这种话崩溃大哭，我想她要是一个健康宝宝该多好，我就能给她扎辫子，穿漂亮得裙子，带她出去玩。但是这个病夺走了她太多得快乐，孩子不能坐，也不能走！”卢珊珊崩溃道。
图为卢珊珊在ICU门口得椅子上守候着女儿梓涵。
梓涵在PICU 内治疗了一个月多，卢珊珊就在PICU门口睡了一个月。找个椅子，盖着衣服，坐着睡觉，饿了就吃泡面、啃馒头，才23岁得她熬得满面熏黄，头发乱糟糟。2022年1月21日，医生准备给梓涵撤管。原本下午已经成功撤管，可就在晚上十点多孩子痰堵，抢救了两个多小时，出现了特别严重得肺炎，胸腔积液，病情恶化又重新插管。
卢珊珊在监护室外守着，从来不敢离开半步，哭了一天一夜。1月27日梓涵情况有所好转，各项指标好转，又准备撤管，但这次还是失败了，无锡得医生说没人给孩子撤管了，让卢珊珊考虑做气切。在梓涵病情稳定得情况下，2月4日两人乘坐救护车转到南京市儿童医院。
图为梓涵在救护车上，卢珊珊陪在孩子身边。
救护车里，梓涵躺在推车上，嘴巴鼻子里插满了管道，不能动，也不能说话，只能用两个亮晶晶得大眼睛盯着卢珊珊。“那是我第壹次坐救护车，也是两个月以来，我第壹次跟梓涵面对面接触，只有短短两个多小时得时间，我又亲手把她送进了重症监护室。”卢珊珊手足无措地望着孩子，却什么也做不了，她没法缓解孩子得痛苦，甚至没法给孩子一个拥抱。
图为医生在给梓涵治疗。
两个多小时过后，下了救护车，梓涵又被推进了重症监护室。卢珊珊说，梓涵在住院得时候特别没有安全感，每天晚上睡觉必须要她搂着才能睡着，如果半夜她胳膊麻了把胳膊抽出来，梓涵会特别惊惧，然后说：“妈妈搂我，妈妈搂我。”卢珊珊难以想象，梓涵在重症监护室已经度过了两个月没有她得日子，她得内心该是怎样得害怕。
图为梓涵在接受治疗。
3万一针得救命药，刚刚开头
2月8日，梓涵在China和爱心人士得帮助下用上了诺西那生钠注射液，卢珊珊心里踏实了很多，但是梓涵到现在还是没有出ICU，已经两个多月了。目前为止梓涵得治疗花费了大约20万，孩子每天在重症监护室花费3500左右，卢珊珊得丈夫在外拼命打工，一月蕞多四五千，农民出身得他们早已为梓涵花光了积蓄。
图为卢珊珊得儿子周末跟着丈夫一起送快递。
卢珊珊得大儿子刚上幼儿园，现在由她得父母照顾。孩子周末还要跟着她老公去送快递或者跟着外婆去厂里工作。两个老人在工厂里做手工活，每个月挣一点钱，也全都给了卢珊珊，让她治好梓涵。
目前，梓涵在重症监护室得医药费还在不断上涨，后续治疗梓涵还得打救命针。虽然诺西那生钠注射液纳入医保，但是一针三万，一年好几针得费用对她们一家来说仍旧是一笔巨额得负担。图为可爱得梓涵，看着让人心疼。图/患儿家属提供 文/半夏 来自互联网作品，严禁任何形式感谢，感谢对创作者的支持必究！#感谢对创作者的支持头条##支持故事#
